Uma Doença Que Responde a uma Dieta Alimentar Livre de Glúten

Uma estória comovente, contada ao New York Times...

Uma Doença Que Responde a uma Dieta Alimentar Livre de Glúten

por Darice Bailer (Janeiro de 1998)

 

Há um ano, Macie Rosenthal, com 1 ano de idade, mirrava diante dos olhos de seus pais. Ela vomitou várias vezes numa semana e parou de crescer como uma criança saudável deveria. Seus cachos dourados caíram, e suas bochechas eram flácidas e pálidas. Seu estômago dilatou-se como o de uma criança desnutrida, e ela estava muito fraca para ficar de pé.

Os pais de Macie, Barry and Elyn Rosenthal, consultaram seis pediatras em Manhattan, onde eles moram. Um disse que Macie vomitava para chamar a atenção. Outro atribuiu seus sintomas a uma infecção no ouvido.

Mas na Europa, onde uma em cada 300 pessoas tem celíase - uma sensibilidade ao glúten, uma proteína encontrada no trigo, centeio, cevada e aveia - um pediatra teria dito aos pais de Macie que ela tinha celíase.

Em dezembro de 1996, Macie vomitou por dias seguidos, enquanto a família passava férias em Miami. Os Rosenthals consultaram um pediatra gastroenterologista no Hospital Infantil de Miami, que imediatamente suspeitou de celíase, o que foi confirmado por um exame de sangue e uma biópsia no intestino de Macie.

Foi uma sorte para Macie que seus pais a levaram para o especialista em Miami. É “comum o pensamento que a celíase não existe nos Estados Unidos” comentou o Dr. Alessio Fasano, diretor do departamento de gastroenterologia pediátrica e nutrição da Escola de Medicina da Universidade de Maryland, Baltimore. Ele é um consultor do Grupo de Apoio à Doença Celíaca de Westchester, o qual os Rosenthal agora frequentam. A doença celíaca é também chamada de sprue celíaco.

O Dr. Peter H. R. Green, um gastroenterologista do Columbia-Presbyterian Medical Center, disse, '' 'Ah, isso é tão raro,' os médicos dizem às pessoas.'' O Dr. Green também é professor de medicina clínica da Columbia University College of Physicians and Surgeons, e um médico conselheiro para o grupo de apoio aos celíacos de Westchester.

O Dr. Green disse acreditar que a celíase é ''grosseiramente mal diagnosticada'' nos Estados Unidos. Um estudo de 1995, do Dr. Fasano e pesquisadores da Universidade de Maryland, sugeriu que um em cada 250 a 300 pessoas podem ter a doença em Baltimore.

O glúten é um ingrediente comum no pão, cereais, bolachas, massa, pretzels, pizza, balas, biscoitos, bolos e alimentos processados. Comer o glúten danifica as vilosidades, projeções filamentosas que cobrem o intestino do paciente celíaco. Quando a pessoa tem celíase, o sistema imunológico responde ao glúten no corpo impedindo a absorção de nutrientes vitais.

Macie parecia estar passando fome porque seu corpo estava, de fato, desnutrido.

A celíase nem sempre aparece na infância, como foi o caso de Macie.

A doença celíaca pode ocorrer em qualquer idade em qualquer população, e os sintomas variam. ''A reação comum dos gastroenterologistas é a de que, se você não tem diarréia, você não pode ter celíase,'' comenta o Dr. Fasano. ''Mas na população adulta, menos pacientes apresentam diarréia.''

Na a celíase na infância, o crescimento pode ser interrompido, e pode haver atraso no desenvolvimento ou alterações comportamentais e complicações neurológicas, como ataques.

Nos adultos, a doença pode ocasionar fadiga, dores nos ossos, anemia, problemas neurológicos, depressão ou infertilidade, o que pode ser relacionado a deficiências nutricionais. Se não tratada, a celíase pode levar à osteoporose, doenças crônicas e malignas. O tratamento inclui uma dieta livre de glúten, que pode restaurar a saúde, mas não livrar o paciente da doença.

Hoje, Macie está se desenvolvendo muito bem, seguindo sua dieta livre de glúten.

''A Celíase é uma doença muito gratificante de ser diagnosticada porque você pode ver um paciente que está muito doente, e duas semanas depois, ele está saudável,'' diz o Dr. Stuart H. Berezin, pediatra gastroenterologista do Centro Médico do Condado de Westchester.

Há seis anos, Sue Goldstein, de White Plains dizia ter um sentimento opressivo de que seu corpo estava morrendo e ela achou que estava relacionado à depressão. Mas ela foi diagnosticada como tendo celíase, que ela chama de ''a doença com final feliz.''

A Sra. Goldstein criou seu próprio grupo de apoio, quando descobriu que Westchester não tinha um. Há cinco anos, ela realizou a primeira reunião em sua sala de estar e nove pessoas compareceram. Mais de 200 membros fazem parte do grupo agora, e os encontros acontecem no Phelps Memorial Hospital, em Sleepy Hollow.

A Sra. Goldstein e Lou Zimmet, de Peekskill, membros conselheiros do grupo, passam horas ao telefone todos os dias, orientando homens e mulheres que descobriram que eles ou familiares tem a doença. ''Quando as pessoas acabaram de ser diagnosticadas, elas estão se sentindo muito doentes,'' diz a Sra.. Goldstein. ''Ajuda ter uma garantia de que elas vão se sentir melhor.''

O grupo de apoio organizou um Dia de Conferência da Celíase de Westchester, no último outono, que atraiu 380 pessoas. A conferência ofereceu exames de sangue gratuitos aos parentes dos presentes ao encontro. A filha da Sra. Goldstein, Laura, formanda na Universidade Tufts, em Medford, Mass., descobriu, através do exame de sangue, na conferência, que tinha a doença. Até o momento, a filha não possuía sintomas da doença, embora costumasse sentir cansaço e preguiça.

Seu exame de sangue teve de ser seguido por uma biópsia. Para garantir um diagnóstico acurado, ela foi orientada a continuar a comer glúten, para que o dano ao intestino pudesse ser constatado.

Na noite anterior à endoscopia, ela saiu para comer uma pizza. ''Lembre-se desse gosto,'' Laura disse a si mesma''Lembre-se desse gosto.''

Embora ela sinta falta de sair com os amigos para comer pizza, ela diz: ''Eu aprendi a enfrentar (a doença).” Ela não pode pedir comida num restaurante sem antes perguntar como é preparada. ''Pelo resto da minha vida, tenho de me preocupar quais são os ingredientes de tudo que colocarei em minha boca,'' diz Laura. ''É assustador.''

Ann Whelan, de Yonkers, que é membro do grupo de apoio de Westchester e editora de uma newsletter nacional, Gluten-Free Living, teve muitos anos de visitas à médicos antes que sua doença fosse diagnosticada, uma experiência comum entre adultos.

Laura disse que enfrentar a doença deu a ela uma nova admiração pelo que sua mãe passou. ''A maioria das pessoas que recebem o diagnóstico não sabem do que se trata,'' diz ela. ''Eu já convivia com a doença havia seis anos. Eu sei que minha mãe viveu com isto, e tem estado bem. E eu sei que vou ficar bem, da mesma forma."

Fonte: http://www.nytimes.com/